Cette réflexion a pour but de sensibiliser le commun des mortels à la situation à laquelle sont confrontés les malades atteints de maladies orphelines non reconnues. Ces "laissés pour compte" vivent une double, voire, triple peine.Outre leur pathologie, souvent dégénérative, qui les fait souffrir chaque jour, ils sont confrontés à l’incompréhension de leur entourage personnel et professionnel. Pire encore, ils sont traités comme des marginaux par la plupart des institutions qui, en principe, sont là pour les soutenir et les aider. Bienvenu dans un combat qui pourrait sembler perdu d’avance.