Maladie orpheline non reconnue : initiation à une vie inhabituelle.
Nombre de pages en A4 : 44
Version publiée le 24 mars 2016
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Thème : Autobiographie - Témoignage - Autofiction
La quatrième de couverture
Cette réflexion a pour but de sensibiliser le commun des mortels à la situation à laquelle sont confrontés les malades atteints de maladies orphelines non reconnues. Ces "laissés pour compte" vivent une double, voire, triple peine.Outre leur pathologie, souvent dégénérative, qui les fait souffrir chaque jour, ils sont confrontés à l’incompréhension de leur entourage personnel et professionnel. Pire encore, ils sont traités comme des marginaux par la plupart des institutions qui, en principe, sont là pour les soutenir et les aider. Bienvenu dans un combat qui pourrait sembler perdu d’avance.
La première page
Loin de moi l’idée de rédiger cet « exutoire » dans le seul but de faire un plaidoyer larmoyant sur ma condition en espérant que l’on s’apitoie sur mon sort.
Certainement pas…, dans la mesure où il est évident que, par rapport à d’autres personnes bien plus mal en point que moi sur le plan physique ou psychologique, je m’en tire, à ce jour encore, relativement à « bon compte ».
En revanche, quelle que soit la pathologie dont vous souffrez, dès lors qu’elle est exceptionnelle, « hors normes » et, surtout, lorsqu’elle n’entre dans aucun des standards répertoriés, les malades concernés doivent, tout comme moi, se rendre à l’évidence qu’ils sont livrés à eux-mêmes vis-à-vis des instances et administrations qui, en principe, devraient leur « faciliter » la vie.
Une assurance ne doit-elle pas assurer, un expert, expertiser et un service publique ne devrait-il pas toujours servir le publique ? Ces questions méritent d’être ouvertement posées !
Pire encore, faute d’aide, on vous met même en difficultés avec, dans certains cas et si vous deviez y être confronté, des conséquences qui pourraient être dramatiques (on verra ce point un peu plus loin).
Ambassadeur Edition999
Né en 1962, marié depuis près de 30 ans avec ma sublime femme Cathy, je suis l’heureux papa de deux filles extraordinaires et ai vécu une vie bien remplie jusqu’il y a 2 ans. Aimant la musique et ma région d’adoption, je fais partie d’un groupe de rock dans lequel j’assure le chant et l’écriture...
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