Maladie orpheline non reconnue : initiation à une vie inhabituelle.

publié le12 mai 2016, par bernard Herrbach

Merci Fred pour ce témoignage. La France s’était émue après la publication du livre de Jean Dominique Bauby "le scaphandre et le papillon", et dont on pouvait légitimement penser qu’il contribuerait à réhumaniser les rapports avec les patients (qui n’ont jamais aussi bien porté leur nom) atteints de maladies rares, il n’ne est finalement rien, et le côté ubuesque de ta mésaventure est sans doute à ranger au rayons des exceptions culturelles dont le pays des lumières ne lasse pas de s’enorgueillir ! Bon courage à toi, en toute (...)

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