Maladie orpheline non reconnue : initiation à une vie inhabituelle.

Frédéric Sahner (Auteur)

Publié le 24 mars 2016

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Thème : Autobiographie

 Le mot de Frédéric Sahner pour Maladie orpheline non reconnue : initiation à une vie inhabituelle.

Maladie orpheline non reconnue : initiation à une vie inhabituelle.

Cette réflexion a pour but de sensibiliser le commun des mortels à la situation à laquelle sont confrontés les malades atteints de maladies orphelines non reconnues. Ces "laissés pour compte" vivent une double, voire, triple peine.Outre leur pathologie, souvent dégénérative, qui les fait souffrir chaque jour, ils sont confrontés à l’incompréhension de leur entourage personnel et professionnel. Pire encore, ils sont traités comme des marginaux par la plupart des institutions qui, en principe, sont là pour les soutenir et les aider. Bienvenu dans un combat qui pourrait sembler perdu d’avance.

Quatrième de couverture :

Loin de moi l’idée de rédiger cet « exutoire » dans le seul but de faire un plaidoyer larmoyant sur ma condition en espérant que l’on s’apitoie sur mon sort.
 
Certainement pas…, dans la mesure où il est évident que, par rapport à d’autres personnes bien plus mal en point que moi sur le plan physique ou psychologique, je m’en tire, à ce jour encore, relativement à « bon compte ».
 
En revanche, quelle que soit la pathologie dont vous souffrez, dès lors qu’elle est exceptionnelle, « hors normes » et, surtout, lorsqu’elle n’entre dans aucun des standards répertoriés, les malades concernés doivent, tout comme moi, se rendre à l’évidence qu’ils sont livrés à eux-mêmes vis-à-vis des instances et administrations qui, en principe, devraient leur « faciliter » la vie.
 
Une assurance ne doit-elle pas assurer, un expert, expertiser et un service publique ne devrait-il pas toujours servir le publique ? Ces questions méritent d’être ouvertement posées !
 
Pire encore, faute d’aide, on vous met même en difficultés avec, dans certains cas et si vous deviez y être confronté, des conséquences qui pourraient être dramatiques (on verra ce point un peu plus loin).

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  • Avis (6)

    Vos commentaires

    • Le 12 mai 2016 à 22:20, par bernard Herrbach En réponse à : Maladie orpheline non reconnue : initiation à une vie inhabituelle.

      Merci Fred pour ce témoignage. La France s’était émue après la publication du livre de Jean Dominique Bauby "le scaphandre et le papillon", et dont on pouvait légitimement penser qu’il contribuerait à réhumaniser les rapports avec les patients (qui n’ont jamais aussi bien porté leur nom) atteints de maladies rares, il n’ne est finalement rien, et le côté ubuesque de ta mésaventure est sans doute à ranger au rayons des exceptions culturelles dont le pays des lumières ne lasse pas de s’enorgueillir ! Bon courage à toi, en toute amitié

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    • Le 6 mai 2016 à 19:24, par annick En réponse à : Maladie orpheline non reconnue : initiation à une vie inhabituelle.

      On ne peut pas comprendre, ni se mettre à ta place ; on ne peut que te souhaiter le meilleur, et surtout se battre avec les administrations qui font tout et surtout n’importe quoi !!
      une sclérosée en plaques qui te soutiens avec les moyens du bord !!

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    • Le 21 avril 2016 à 03:31, par Gaston Haller En réponse à : Maladie orpheline non reconnue : initiation à une vie inhabituelle.

      Ce livre montre à quel point dans certaines administration en France comme la CPAM, la CAF ou autre, on marche sur la tête.
      Vous êtes juste bon à payer, à cotiser durant toute une vie et quand vous êtes en droit d’attendre des aides en retour vous êtes laissé pour compte. Ce récit peut éclairer certaines personnes qui se retrouvent dans des situations similaires et contribuer à ce qu’elles se sentent moins seules mais ne va malheureusement pas faire changer les pratiques au quotidien de nos administrations. En tout cas bravo et bon courage à l’auteur.

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    • Le 14 avril 2016 à 18:10, par Elisa Poncelet En réponse à : Maladie orpheline non reconnue : initiation à une vie inhabituelle.

      Prise par les tripes, en lisant ces mots, Je suis passée par plusieurs sentiments différents...
      Dur réalité, mais réalité tout de même.

      Belle leçon pour les lecteurs. Merci.

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    • Le 25 mars 2016 à 15:51, par Paul SCHELCHER En réponse à : Maladie orpheline non reconnue : initiation à une vie inhabituelle.

      Beau témoignage. Intéressant, et plein de pudeur.

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    • Le 24 mars 2016 à 19:18, par grinan joachim En réponse à : Maladie orpheline non reconnue : initiation à une vie inhabituelle.

      Tout d’abord comme il était mentionné dans le préambule,je n(ai rien trouvé qui prêtait ne serait-ce qu’à sourire.Je le soutient dans sa lutte contre les institutions qui ne servent que les profiteurs de tout bord reflétant peut-être leur propre image.La justice de ce pays n’a d’égale que dans sa logique ou contre logique bref l’égalité devant la maladie est surtout destinée aux gens qui ne vivent pas et qui se saignent pour cette France qui laisse creuver ses enfants ; ; ;

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